Stamina, la mia storia. 8) Intanto la ricerca, quella vera, progredisce

L'ultima volta che avevo scritto qualcosa su Stamina era lo scorso mese di marzo. Il ministro Lorenzin aveva appena nominato la terza commissione ministeriale per stabilire, una volta per tutte, se sul metodo a base di cellule staminali mesenchimali messo a punto dall'esperto di comunicazione persuasiva (sic!)  Davide Vannoni, potesse o meno essere fatta una regolare sperimentazione. Mi chiedevo, all'epoca, chi avrebbe preso a cuore le sorti delle famiglie dei bambini malati, visto che l'attenzione si stava attenuando. "E adesso, quei malati?" titolavo il post su questo blog.  

Da allora sono passati sette mesi. Un periodo calmo, mediaticamente parlando. A parte qualche notizia sull'avvio del processo a Torino e sulle traversie degli Spedali civili di Brescia (infusioni sì, infusioni no, infusioni "precettate", infusioni vietate), di Stamina si era parlato molto meno. 

Fino al 2 ottobre scorso, quando la commissione della Lorenzin ha emesso il suo parere, che assomiglia in tutto e per tutto a quello della prima commissione: "niente sperimentazione, per totale assenza di dati da esaminare". Il giorno dopo il ministro si è affrettata a dire che i 3 milioni di euro stanziati per studiare Stamina saranno destinati alla ricerca sulle malattie rare. E Vannoni, tanto per cambiare, ha preannunciato l'ennesimo ricorso al Tar.

Per fortuna però, senza aspettare i tre milioni del ministero, la ricerca scientifica, quella seria, non si è mai fermata. E lo stesso 2 ottobre, mentre Stamina subiva l'ennesima bocciatura l'associazione Famiglie SMA, annunciava insieme al policlinico Gemelli di Roma l'avvio di due sperimentazioni cliniche sulla atrofia muscolare spinale (SMA), la malattia di gran parte dei bambini "testimonial" del metodo Vannoni, con la regia televisiva delle Iene. La buona notizia è che per la prima volta nel mondo stanno partendo (anche in Italia)  i test sui bambini malati dei farmaci che hanno funzionato in laboratorio e sul modello animale. Il che, meglio ribadirlo, non vuol dire affatto che sia stata trovata la cura. Per quella, se tutto va bene, ci vorranno ancora anni. E' indubbio però che grazie al lavoro di tanti scienziati quel traguardo che fino a pochi anni fa sembrava irraggiungibile oggi è sicuramente più in vista. 

Degli straordinari progressi degli scienziati sulla SMA avevo parlato in un articolo per il Corriere della Sera. E in un post sul blog "Invisibili" del sito del Corriere, qualche giorno fa, ho messo in relazione la bocciatura di Stamina con l'avvio dei trial clinici. 

Qui mi preme mandare un pensiero d'affetto per tutte le famiglie dei bambini malati. Per quelle che nel nome della scienza hanno saputo resistere alle sirene di chi prometteva cure miracolose. E per quelle che, invece, essendosi fidate del "persuasore", negli ultimi mesi si erano sentite lasciate sole. La ricerca, quella vera, va avanti anche per loro. 

PS. Per informazioni sull'atrofia muscolare spinale, sulla ricerca e sul lavoro dell'associazione: http://www.famigliesma.org/