lunedì 10 marzo 2014

Stamina, la mia storia - 7) E adesso, quei malati?

"Dobbiamo aiutare i genitori dei bambini malati, quelli che erano in trattamento e che ora che è tutto bloccato non sanno a che santo rivolgersi". Chi mi lancia questo appello, al telefono da Brescia, è uno dei seguaci della prima ora di Davide Vannoni. Uno che aiutò il "professore" a farsi conoscere, ad accreditarsi presso il mondo delle associazioni e delle famiglie coinvolte da una delle tante patologie di cui abbiamo sentito parlare in questo ultimo anno. Poi, mi racconta, ha cominciato a rendersi conto che c'era qualcosa che non andava. E quando ha chiesto spiegazioni è stato tagliato fuori da qualsiasi comunicazione. Ripudiato e minacciato da Vannoni e dai suoi seguaci.

Siamo ai primi di marzo, ormai sono passati due mesi dalla puntata di "Presa diretta" e pur avendo continuato a seguire la vicenda ho cominciato ad occuparmi di altro. Il pensiero di quei genitori e di quei bambini, però, non mi abbandona. Anche perché con alcuni di loro sono rimasto in contatto. Intanto agli Spedali civili di Brescia hanno fermato le infusioni, la Lorenzin ha finalmente nominato il comitato (il terzo, dopo che il primo era stato bocciato dal Tar e il secondo era nato morto a causa di improvvide dichiarazioni e presunti conflitti d'interesse), il giudice Guariniello posticipa la data di chiusura delle indagini, le Iene hanno spostato le telecamere su altre vicende.

Chi non può lasciar perdere ed occuparsi d'altro, però, sono i malati e le loro famiglie. Quelli che avevano cominciato le infusioni a Brescia, quelli in lista d'attesa, quelli che hanno speso soldi in ricorsi e aspettano di avere l'autorizzazione alle "cure". Che ne sarà di loro adesso che il grande inganno è svelato? Su facebook girano tante voci: c'è chi dice che Stamina Foundation sia stata chiusa (in effetti l'ultimo post risale a quasi un mese fa), che sia sfumata anche l'idea di metter su un centro a Capoverde, che qualche paziente abbia fatto le valigie e sia volato in Israele, dove però il medico che somministra le staminali ha poi anche lui stoppato qualsiasi infusione.

La confusione è grande, e per chi convive quotidianamente con patologie devastanti tutto ciò rischia di diventare insostenibile. Che fare allora? Come provare ad aiutarli? Detto che c'è ancora un gruppetto di persone che sostiene Stamina, spiega il mio contatto telefonico, gran parte dei pazienti che aveva affidato a quella presunta terapia le sue speranze ha capito che quella strada non porta da nessuna parte. Solo che ora non sanno cosa fare. "Hanno paura che, avendo appoggiato Vannoni, essendo andati con lui sotto il Palazzo ad insultare i politici, adesso siano tagliati fuori da qualsiasi assistenza. Che gliela facciano pagare".

Io non penso che sia così, lo dico al mio interlocutore. Credo anzi che in questo momento tutti coloro che amministrano la salute pubblica, dal ministro della Salute in giù, abbiano la voglia (e l'interesse) di riportare tutto nei binari della normalità. Mettendo a disposizione quello che esiste, in termini di servizi assistenziali e di conoscenze scientifiche, in primis per i "pentiti" di Stamina. Mi sbaglierò, ma la penso così. E sono disposto anche a vigilare, per quello che posso, perché ciò accada.

Certo, questo non vuol dire promettere cure improbabili, ma assicurare che due genitori che hanno un bambino con una malattia ancora incurabile possano dare al loro figlio tutto quello che, ad oggi, è conosciuto e scientificamente provato. Dedicandogli tutto l'amore che possono senza farsi il sangue ancora più amaro e senza sprecare energie in battaglie impossibili. E' chiaro che non si può chiedere a quei genitori di smettere di sperare in una terapia, di girare di notte su Internet alla ricerca di qualche promettente ricerca. Ma forse, almeno, si può dare loro la certezza di non vedere mai più medici in ospedali pubblici che somministrano pozioni misteriose che neanche loro conoscono. O giudici che obbligano gli stessi medici a violare i loro codici e le loro coscienze. O amministratori che violano le leggi pur di far curare parenti e amici. O programmi televisivi che - in buona o in cattiva fede che siano - alimentino per un anno confusione e disperazione.

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