domenica 19 gennaio 2014

Stamina, la mia storia. 3) Nella tana delle Iene

La risposta di Luigi Naldini alla lettera di Celentano provoca, come prevedibile, la reazione delle Iene e dello stesso cantante. "Perché vi siete messi in mezzo - ci rimprovera l'autore del programma di Italia 1 con cui eravamo in contatto - chi ve lo ha fatto fare?". Obiezione tutto sommato sensata, se si pensa ai possibili contraccolpi sull'immagine della Fondazione e sulla sua raccolta fondi. E infatti dopo che le Iene, nella puntata successiva, tirano fuori il nostro "carteggio" con Celentano, con lo stesso artista che ci bacchetta perché "con tutti i soldi che raccolgono potrebbero pensare a salvare qualche bambini", da facebook cominciano a piovere gli insulti. "Non vi sostengo più", "Vergogna, invece di finanziare la ricerca vi mettete contro i bambini malati", è il tono dei tanti post che popolano le nostre pagine.

Il colmo, venire accusati di ostacolare la cura di malattie come la Leucodistrofia metacromatica, con tutti gli sforzi che stanno facendo i nostri scienziati. Eppure è proprio ciò che accade. Decidiamo allora di scrivere la nostra posizione e di farla girare su Internet. "Noi siamo dalla parte dei bambini malati e delle loro famiglie - specifichiamo - è per loro che esistiamo e per loro che finanziamo la migliore ricerca". Il comunicato spiegava poi che se ci eravamo permessi di mettere in guardia da facili entusiasmi era perché il mondo scientifico impone che si rendano noti i risultati del proprio lavoro, soprattutto quando questi sono così promettenti come sostenevano quelli di Stamina. Ma della loro "terapia", gli scienziati non sapevano nulla.

Sono i giorni in cui il ministro della Salute, Renato Balduzzi, da l'impressione di non sapere come gestire la patata bollente che si è trovato tra le mani. Vuole aiutare Sofia, anche perché è stufo di essere massacrato dalle Iene. Ma si rende conto che non può autorizzare una cura che nel frattempo è stata bocciata dall'Aifa e andar contro alla comunità scientifica, che nel frattempo ha cominciato a far sentire, in maniera netta e chiara, il suo parere contrario alla somministrazione di qualcosa che non si conosce. A complicare la cosa ci si mettono i giudici del lavoro, che in alcuni casi danno ragione ai familiari dei bambini malati (non c'è solo Sofia) e intimano all'Ospedale di Brescia di continuare il trattamento.

Mentre Stamina comincia ad entrare nelle stanze della politica, a Telethon arriva intanto l'offerta delle Iene ad un confronto televisivo nel quale chiarire la propria posizione. Un nostro rappresentante sarà intervistato da Giulio Golia e potrà dire ciò che pensa. Ci rendiamo conto di quanto sia rischiosa, un'intervista con le Iene. E avendo anche noi una certa esperienza televisiva sappiamo che con un sapiente lavoro di montaggio si può alterare il senso di un'intervista. Eppure decidiamo di andare e stabiliamo che a parlare sarà per noi un nostro consigliere di amministrazione, affetto lui stesso da una malattia genetica. Concordiamo le domande e ci diamo appuntamento in un albergo romano.

Il messaggio che vogliamo dare è lo stesso che abbiamo scritto nei comunicati. "Noi siamo dalla parte degli ammalati e della buona ricerca scientifica. Di Stamina non possiamo parlare, né bene né male, perché non sappiamo cosa sia". C'è tensione, durante l'intervista, ma sembra filare tutto liscio. Fino a quando non arriva la "sorpresa". Giulio Golia domanda al nostro rappresentante se allora, visto che non c'è niente contro Stamina, Telethon avrebbe niente in contrario ad un incontro con Vannoni. "Niente in contrario", rispondiamo. Golia pare soddisfatto: "Bene, si dà il caso che Vannoni sia a Roma, proprio da queste parti, vi dispiace se lo chiamiamo e gli diciamo di raggiungerci?".

"Ma guarda che coincidenza - faccio io - una vera carrambata" (la mia frase evidentemente piace agli autori delle Iene perché sarà poi messa in onda). Sta di fatto che nel giro di dieci minuti si presenta Davide Vannoni e quella che doveva essere un'intervista per spiegare le nostre ragioni diventa un faccia a faccia col fondatore di Stamina. Al quale, comunque, ribadiamo che non c'è nulla di personale nei suoi confronti ma che magari dovrebbe rendere noto il suo "metodo" e pubblicare i suoi dati, prima di chiedere ad un ospedale pubblico di somministrarlo a tanti bambini con malattie molto diverse tra loro. Vannoni non fa una piega: "Il metodo è pubblico - risponde - C'è il brevetto su Internet, basta cercarlo". Peccato che ancora oggi, a quasi un anno da quel giorno, nulla su Stamina sia stato pubblicato (a parte le indiscrezioni sugli atti - secretati - della prima commissione nominata Lorenzin) e che il brevetto a cui si riferiva Vannoni era in realtà una domanda di brevetto, bocciata negli Usa e in Europa.

Il servizio delle Iene finisce comunque con Vannoni e il rappresentante di Telethon che si stringono la mano. Pace fatta, insomma. E infatti da quel giorno gli attacchi su Facebook si riducono di molto.

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